Kaip padėti onkologine liga sergančiam vaikui ir gerinti jo emocinę gerovę?

Interviu su Vaikų ligoninės onkohematologijos skyriaus klinikine psichologe, psichoterapeute Monika Lukoševičiūte

Vaikai, sergantys onkologinėmis ligomis, susiduria ne tik su gydymo sunkumais, bet ir kartu su visa šeima turi įveikti psichologines problemas, įvairias su liga susijusias baimes. Nors onkologinių ligų gydymas nuolat tobulėja ir šiandien jos jau yra visiškai įveikiamos, svarbu kalbėti ir apie emocinės būsenos svarbą vaiko sveikimo procese bei jo artimiesiems. Kaip padėti onkologine liga sergančiam vaikui ir gerinti jo emocinę gerovę? „Būti čia ir dabar – pasiekiamu, atliepiančiu, užjaučiančiu, kartais išbūti tylą ar pauzę, kartais atsakyti į sudėtingus klausimus juos supaprastinant, padėti priimti savo būklę bei motyvuoti sveikti“ – pataria Monika Lukoševičiūtė, Vaikų ligoninės onkohematologijos skyriaus klinikinė psichologė, psichoterapeutė.

Kokias emocijas dažniausiai išgyvena vaikai sergantys onkologinėmis ligomis? Jų tėvai ir artimieji?

Išgirdusi šį klausimą pirmiausiai pagalvojau apie pasimetimą. Turbūt todėl, kad kai gydytojai praneša diagnozę, ji būna labai nelaukta ir netikėta, nes pati liga pasireiškia labai paprastais simptomais – kosulys, karščiavimas, bėrimas, sąnarių skausmas ir t.t. Niekada neįtartum, kad tai simptomas, kuris signalizuoja apie sunkią ligą. Todėl ir pirma emocija yra šokas, neigimas, pasimetimas, nepasitikėjimas gydytojų žodžiais ir nerimas. Žinoma, emocijos šiek tiek skiriasi tarp vaikų ir suaugusių: mažas vaikas nesuvokia ir nesupranta, kas tai per liga, kodėl svarbu gydytis, tačiau jis puikiai jaučia skausmą, jaudulį nerimą, kuris dažnai būna ne vien paties vaiko, o transliuojamas tėvų ar artimųjų. Vyresni vaikai išgyvena gėdą – nes pasikeičia kūnas, nuslenka plaukai, o visuomenės stigma ir bendraklasių reakcijos kartais išprovokuoja šį jausmą. Kaip ir visi jausmai, tai yra normalu ir su paaugliais dirbame, ir skatiname didesnį pasitikėjimą savimi, ieškome išeičių, kurios padėtų jiems jaustis tvirčiau. Kalbant apie emocijas – visiškai normalu, kad išgyvenamas labai platus spektras įvykių, kuris stimuliuoja labai įvairius jausmus – meilę, neapykantą, pyktį, baimę, nerimą, sielvartą bei džiaugsmą. Tai tik labai maža dalis apie ką aš kalbu, bet vaikai su tėvais čia guli ištisus metus – todėl čia švenčia ir svarbius gyvenimo įvykius, čia patiria ir naujus jausmus susidūrus su sunkiomis aplinkybėmis.

Kas padeda gerinti onkologinėmis ligomis sergančių vaikų emocinę būseną? Į ką svarbiausia atkreipti dėmesį?

Emocinei gerovei labai padeda užimtumas, įvairių veiklų kūrimas ir, svarbiausia, šeimos narių palaikymas, supratingumas ir rodomas dėmesys. Labai svarbu būti šalia ir būti prieinamiems, laviruoti, atpažįstant, kai vaikui yra sunku, o kartais jis tiesiog tingi, todėl svarbu nemenkinti vaiko jausmų ir jo fizinės būsenos, prisitaikyti prie jo pajėgumo ir skatinti nenutolti nuo kasdieninių įsipareigojimų (žinoma, jei tai leidžia jo fizinė būklė). Kai susergama onkologine liga, viskas priklauso nuo diagnozės ir gydymo – kartais vaikams tenka gulėti kaulų čiulpų transplantacijos poskyryje, kur visos palatos griežtai izoliuotos ir laikomasi labai konkrečių ir ne ką mažiau griežtų higienos, sterilumo ir tvarkos nurodymų. Ten pacientai gali gulėti nuo mėnesio iki metų laiko, mažai išeidami į lauką, nes jų mobilumą riboja fizinė būklė. Kartais vaikai atvyksta iš Latvijos, Ukrainos ar kitų šalių, todėl jų gulėjimas izoliacijoje tampa labai varginantis procesas. Šioje vietoje svarbu, kad specialistai susitelktų į komandą – kineziterapija, ergoterapija, psichologinė pagalba ir užimtumo užsiėmimai izoliacijoje besigydantiems vaikams, nes nuobodulys vargina ir sunkina sveikimą. Labai gelbsti ir kartu su jais esantys tėveliai, kurie sugalvoja vaikams dienos darbų ar užduočių – taip ir sveikti lengviau, nes dėmesys koncentruojamas į kokią nors įdomesnę veiklą.

Svarbiausia yra visuma – negalima išimti vieno elemento, nes gerai vaikų emocinei būklei padeda atliepiantys tėvai, draugų vizitai bei palaikymas, medikų empatiškas ryšys, įvairios veiklos ir pokalbiai.

Dažniausiai onkologinėmis ligomis sergančių vaikų nerimo lygis yra smarkiai padidėjęs, tam įtaką daro bendravimo trūkumas. Kaip tai spręsti?

Galiu sutikti, kad vaikų nerimas yra didesnis, jeigu jiems niekas jiems suprantama kalba nepaaiškina, kas vyksta. Tai galima vadinti bendravimo trūkumu ar informacijos stoka. Nerimas mažėja, kai vaikui aiškėja pati situacija, kuomet suteikiamas atitinkamas informacijos kiekis tiek vaikams, tiek jų tėvams, tuomet atsiranda kiti aspektai. Svarbu, kad vaikai gautų informaciją tiek iš gydytojų, tiek iš personalo apie ligą: apie gydymo eigą, medikamentus ir įvairias procedūras. Dauguma taip ir daro. Patys mažieji pacientai yra ne kartą pabrėžę, kad jiems labai patiko, kai slaugytoja pasakė, kad dabar suleis vaistus, kokie tai vaistai, koks galimas jų pojūtis. Tai leidžia vaikui jaustis labai svarbiu, jis yra suprastas ir nepaliktas likimo valiai. Juolab, kai jie turi galimybę paklausti, kas vyksta, ir gauna atsakymą – tai labai mažina įtampą.

Kalbant apie bendravimo trūkumą – tai labai individualu. Vieni vaikai kurį laiką būna užsidarę ir reikia pelnyti jų pasitikėjimą, todėl terapija vyksta nebūtinai verbaliniu keliu. Tokiu atveju yra kitos priemonės, padedančios nerimą mažinti. Kiekvienam vaikui tai individualu – vienam patiks išeiti pasivaikščioti, kitam – kartu su juo pažiūrėti jo mėgiamus filmukus ar laidas, paklausyti jų mėgstamos muzikos – tai daug ką pasako tiek apie vaiko nuotaiką, tiek apie jo patiriamas emocijas ir nerimo lygį. Svarbu pažinti vaiką kaip asmenybę – kas jam ar jai patinka, pasiūlyti veiklas ir leisti jiems koreguoti situaciją. Negalima per prievartą lįsti bendrauti, būti intensyviam savo buvimu šalia. Tai vargina vaikus ir kaip tik labai atstumia specialistą, kuris intensyviai kišasi ir kalbina. Yra vaikų, kurie yra ypatingai kalbūs – su jais vėlgi kitaip. Galima pasitelkti daugiau aktyvesnių veiklų, leisti jiems kalbėti ir juos išklausyti, o specialistas visada yra šalia, kad laiku išgirstų apie ką vaikas kalba ir ką nori pasakyti. Tenka skaityti tarp eilučių ir kartu su vaiku išgvildenti atsakymus.

Literatūroje aptinkama dviprasmiškų teiginių. Ar kalbėjimasis apie ligą padeda ar kenkia emocinei onkologinėmis ligomis sergančių vaikų sveikatai?

Teisingiausia būtų kalbėtis. Stresą kelia ne kalbėjimas apie ligą, o dažniausiai baimės: mirties, ką pagalvos kiti, ar man nuslinks plaukai, padidėjęs ar nukritęs svoris ir t.t. Svarbu konkrečiai žinoti, kas neramina vaikus ir apie tai kalbėti. Nėra gerų ar blogų naujienų, yra naujienos ir mūsų sąmonė priskiria joms vieną ar kitą reikšmę. Svarbu, kad kalbėtų vaikas, tėvai ir medikai – reikalingas visų bendradarbiavimas. Moksliniai tyrimai parodė, kad tai yra mitas, jog „kuo daugiau vaikai žinos apie gydymą, tuo labiau jo bijos“ (L. Bratikaitė, 2013). Dauguma mokslinių tyrimų rezultatų rodo, kad svarbu būti atviram, kalbėti apie ligą ir procedūras, nes tai teigiamai veikia vaikų emocinę ir fizinę sveikatą – tuomet jie jaučia mažesnį stresą, rečiau keičiasi jų elgesys, mažesnis depresijos fonas bei geresni adaptacijos procesai.

Meninė veikla jau senai pasitelkiama ne tik ugdymo, bet ir gydymo tikslais. Kokia meninė terapija yra labiausiai veiksminga onkologinėmis ligomis sergančių vaikų gydymo procese?

Menų terapija apima daug sričių – muzikos, dailės, šokio ir judesio, dramos ir t.t. Mūsų skyriuje mes esame be galo dėkingi fondams, kurie ir inicijuoja šias veiklas. Savaitgaliais ateina savanorės, kurios daro įvairius dailės darbelius su vaikais, vyksta teatro pasirodymai, piešimas su smėliu, įvairūs šou, kurie pakelia nuotaiką, vaikams labai patinka kai ateina terapiniai šunys (tiesą sakant, jie patinka ir personalui ir ligoniukams). Todėl visos terapijos vaikams yra veiksmingiausios.

Vaikų onkohematologijos skyriuje lankomės ir mes - „RAUDONOS NOSYS Gydytojai klounai“. Kaip manote, kaip gydytojų klounų apsilankymai prisideda prie sergančių vaikų emocinės gerovės? 

Gydytojų klounų apsilankymus mūsų skyriuje stebiu kiekvieną antradienį ir kartais mano konsultacijų metu jie užklysta į palatas, todėl matau, kaip vaikų veidus papuošia šypsenos. Vaikai klausia ir domisi, kur klounai ir kada jie ateis, manau jiems reiktų perduoti didelį AČIŪ už jų veiklą, nes kartais pamirštame pasakyti, kad jų darbas palaikant ir kuriant pozityvią nuotaiką, labai naudingas. Turbūt visi yra girdėję, kad juokas turi ir pozityvius fiziologinius pokyčius žmogaus organizme, tai padeda vaikams nukreipti dėmesį kitur, mažina fizinį skausmą ir leidžia greičiau pamiršti skausmingas procedūras.

Ką galima būtų pagerinti, siekiant užtikrinti sergantiems vaikams kaip įmanoma geresnę emocinę sveikatą gydymo metu? Ko trūksta? Kaip galėtų prisidėti ir visuomenė?

Manau,  visuomenė labai prisideda prie vaikų emocinės sveikatos gerinimo. Skyriuje veikiantys fondai rūpinasi ne tik vaikų, bet ir tėvelių emocine gerove. Mamytėms dažnai būna daromos grožio procedūros. Kai kam suteikiama individuali parama. Manau, tai – procesas, kuris turi tęstis. Tačiau skatinčiau nepamiršti ir personalo. Juk vaikų gerovei reikalingi ir gerai nusiteikę darbuotojai – todėl mano nuomone, reikia nuolat rūpintis seminarais, mokymais, kurie būtų skirti personalui. Skatinti, kad personalas turėtų galimybę individualiam pokalbiui su psichologu, daryti „supervizijas“ po sunkių atvejų – konfliktinių situacijų ar mirties atvejų metu. Tai turėtų būti visokeriopa pagalba, kuri rūpinasi kiekvienu šiame skyriuje esančiu žmogumi.